Con il termine caregiver, declinato in ambito familiare, ci si riferisce alla persona che si prende cura di un parente o di un congiunto che si trova in una condizione patologica e che necessita di assistenza e supporto, dunque è un prestatore di cure, poiché svolge questo ruolo in maniera informale e gratuita. In Italia il profilo del caregiver è stato normativamente riconosciuto e delineato per la prima volta dalla legge di bilancio 2018 (articolo 1, commi 254-256, Legge n.205 del 2017). Al comma 255 viene definito come “persona che assiste e si prende cura di specifici soggetti”. Secondo recenti dati ISTAT, circa 7,3 milioni di persone sono impegnati nel caregiving familiare ed emerge uno squilibrio di genere in cui il sostegno della persona cara ricade maggiormente sulle donne (35,4%) rispetto agli uomini (30,07%).
Il ruolo rivestito dal caregiver familiare è pieno di responsabilità e di incombenze pratiche, emotive e cognitive di grande spessore. Nell’assistenza familiare dei pazienti psicopatologici, la presenza della malattia o del disturbo psicopatologico stravolge l’espressione comportamentale di cura e accudimento intrinseca a ogni relazione stretta, trasformandola in un carico assistenziale straordinario.
Si definisce il carico del caregiver come «una misura delle difficoltà soggettive e oggettive che riguardano la persona che si prende cura del malato, e il modo in cui la sua vita è cambiata dal punto di vita finanziario, psicologico e sociale a causa della malattia» (Heru & Ryan,2004).
Si può asserire che il carico assistenziale provoca un insieme di conseguenze oggettive, soggettive, fisiche, psicologiche, cognitive ed emotive che insieme ad un massiccio stato di stress determina ciò che in letteratura viene definito il “burden”.
Il burden del caregiver o “caregiver burden” è un costrutto multidimensionale che racchiude tutti quegli effetti negativi che derivano dalla fatica del prendersi cura di un parente affetto da malattia fisica o da disturbo psicopatologico. Ci si riferisce ad una condizione di crescente stress cronico, di stanchezza e di esaurimento emotivo, con manifestazioni psicofisiche affini al burnout e che possono portare allo sviluppo di problematiche fisiche e psichiche tali da determinare un peggioramento della qualità della vita.
Il caregiver che sviluppa la sindrome del burnout percepisce una forte pressione data dal carico dell’assistenza(burden) provando un forte disagio psicologico che può determinare un senso di fastidio nei confronti del familiare assistito, da cui può scaturire un distanziamento emotivo. «Il burnout è un processo che inizia quando il familiare percepisce la situazione di stress ed esaurimento legata alla patologia del paziente come qualcosa che non riesce ad affrontare» (Pavino,2014).
In letteratura si trovano studi che evidenziano la presenza di fattori prognostici legati alla possibilità di sviluppare il burden del caregiver quali: età superiore ai 65 anni, sesso femminile, basso livello di istruzione. Gli studi condotti, inoltre, individuano quelli che sono gli effetti negativi che incidono sulla diminuzione della qualità della vita dei caregiver.
Il caregiver familiare essendo la persona di sostegno del congiunto con disturbo mentale o malattia fisica, è come se diventasse anch’esso un paziente al quale destinare legittimamente un intervento di supporto. La presenza di un disturbo o di una malattia all’interno di un sistema familiare rappresenta un momento di crisi e come tale definisce una rottura di precedenti equilibri e una messa in atto di processi di cambiamento atti a stabilire nuove condotte e nuovi comportamenti aderenti alla situazione insorta. Affrontare la crisi e accettare il problema non è sempre facile per i membri della famiglia, i quali necessitano di aiuti concreti per poter riorganizzare ruoli, schemi e funzioni.
Uno tra i sentimenti più in generale esperito da parte dei caregivers è la solitudine, intesa come la sensazione di sentirti soli nel loro ruolo, di sentirsi spaesati e stanchi. Questo sentimento, unito al peso del carico assistenziale e ai relativi costi comporta rischi per la salute stessa del caregiver, per questa ragione è indispensabile rivolgere un supporto reale e concreto volto a garantire anche il benessere di colui che assiste un familiare che necessità di cure e di sostegno.
È impensabile credere che si possa adempiere ad un ruolo così complesso e ricco di insidie sovrastati da una gamma di sentimenti, di stati emotivi e cognitivi logoranti, poiché soltanto mantenendo un buono stato di salute e di equilibrio psicofisico l’azione di cura può svolgersi in modo funzionale ed efficace
Gli interventi a supporto dei caregivers possono manifestarsi in diverse forme, inclusi i servizi di assistenza, formazione, supporto emotivo e finanziario, nonché programmi di sostegno psicologico individuale o di gruppo, in cui la condivisione del peso ne alleggerisce un po’ la portata.
I servizi di assistenza per i caregivers offrono supporto pratico ed emotivo e possono includere anche un supporto domiciliare, fornendo assistenza direttamente presso il domicilio del caregiver e del destinatario delle cure.
Una mia riflessione riguardo alla figura del caregiver familiare, riguarda la solitudine sperimentata durante il periodo di assistenza e di cura che il familiare designato si ritrova a vivere. È uno stato emotivo difficile da esternare e da rendere condivisibile probabilmente perché il senso di responsabilità che il caregiver vive nei confronti del familiare ammalato, non lascia spazio all’ascolto di quelli che sono i propri bisogni personali e la sensazione provata, alla lunga, è quella di essere completamente avvolti dentro questo ruolo, da identificarsi e farsi identificare dagli altri solo in questa direzione.
Quindi è importante ampliare quelli che sono gli interventi a sostegno dei caregiver, partendo proprio dai primi momenti in cui arriva la diagnosi del familiare perché è e sarà inevitabile per la persona che andrà a prendersi cura o che già lo fa, entrare in un circolo vizioso di sentimenti negativi e di stati emotivi e psicologici deleteri.
La mia speranza è che si veda oltre al disturbo che insorge nel paziente, la conseguenza che questo porta ai familiari coinvolti e che si faccia un lavoro di rete e in sinergia affinché si possa mantenere una qualità di vita quanto più dignitosa, interessandosi al benessere psicofisico del sistema familiare tutto.
Riferimenti bibliografici
Franchini, L., Redaelli, C., Schiavo, M. & Colombo, C. (2012). Psicoeducazione Ai Familiari Di Pazienti Affetti Da Disturbo Dell'umore: Possibile Utilizzo Di Caregiver Burden Inventory (Cbi) Per L'identificazione Della Specifica Area Critica Del Caregiver. Psichiatria e Psicoterapia, 31(2)
Alpi, A., Cocchi, A., Meneghelli, A., Pafumi, N., & Patelli, G. (2008). Lavorare con le famiglie negli esordi psicotici: un intervento strutturato per i caregiver. Giornale Italiano di Med Lav Erg, Vol. 30 (3 Suppl B), pp. B62-70
Marcoli, A. (2012). Il bambino nascosto. Milano: Edizioni Mondadori.
Di Fiore, T., Galanti, T., Guidetti, G., Marchetti, D., Roma, P.,Verrocchio, M. C., ... & Fantinelli, S. (2021). Le sfide alla salute psicofisica delle famiglie italiane nel periodo dell’emergenza COVID-19: Uno studio pilota sull’impatto del burnout genitoriale in diverse categorie professionali. Quaderni acp, 28(1), pp.21-25
Pavino, V. (2014). Il sostegno psicologico ai caregivers di pazienti con disturbi emotivo-comportamentali acquisiti. Semestrale a cura degli studenti della Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Cognitiva se dell’Associazione di Psicologia Cognitiva, p.29.
Pesaresi, F. (2021). Gli approfondimenti di NNA. Il manuale dei caregiver familiari. Aiutare chi aiuta. Santarcangelo di Romagna: Maggioli Editore p.40
Pennacchini, M., Petriccione, A., Sisto, A., Di Leo, I., Di Santo,S., Tartaglini,D. (2014). L’educazione dei family caregiver: un’esperienza italiana. Clin Ter 2014; 165 (5):e357-361. doi: 10.7417/T.2014.1763
Home Chi sono Servizi Aree di intervento Domande Frequenti
Sedute di Psicologia on line Contatti Articoli e Approfondimenti
Aggiungi commento
Commenti